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Carlos Mateo-Sagasta Fernández, de 56 años, sufre Esclerosis Múltiple progresiva secundaria desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, Carlos ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día esta cruel enfermedad dificultó su capacidad para hablar y también para respirar «La enfermedad fue agravándose hasta dejarme rígido como una piedra y también tuve neuralgia del trigémino. Me han operado tres veces del trigémino y soy voluntario de AEPA ATM», afirma Mateo-Sagasta.

Carlos es padre de dos hijos. Uno de ellos está estudiando medicina. Lo que más miedo le da en el mundo es la herencia genética de esta cruel patología. «Yo la heredé de un familiar alemán. Dicen que las personas que no reciben sol en su infancia tienen más facilidad para sufrir EM. Mis hijos son mi motor. No quiero ser una carga para ellos. He aguantado hasta el máximo en mi casa. Tengo una cama especial, un sillón de minusválidos, una moto adaptada y una grúa para cuando me tienen que recoger del suelo. Pero ahora no puedo respirar, ni ir al baño», explica este valiente.

Todo empezó hace más de veinte años, pero la enfermedad ha progresado rápidamente sin piedad. Según explican los neurólogos, Carlos sufre esclerosis múltiple (EM). Una enfermedad que afecta a la mielina, una sustancia grasa que rodea y aísla los nervios que protege los nervios. Esta sustancia actúa como la cobertura de un cable eléctrico y permite que los nervios trasmitan sus impulsos rápidamente. La velocidad y eficiencia del modo en que se producen estos impulsos permiten realizar movimientos coordinados con poco esfuerzo consciente. Estos daños se pueden producir en la médula espinal y en el cerebro y provocan la aparición de placas escleróticas que impiden el funcionamiento normal de esas fibras nerviosas.

Hasta un 5% de las personas que sufren EM pueden sufrir Neuralgia del Trigémino. Ese ha sido el caso de Carlos, pero lo superó con una valentía fuera de lo normal. Llamó a sus amigos cuando ya estaba recuperado.

«Me sometí a tres intervenciones con un excelente neurocirujano. La primera me duró dos años sólo. El año pasado, entré en el quirófano de nuevo. Me realizaron una radiofrecuencia. El Neurocirujano me intervino dos veces el mismo día. Con los ataques de trigémino rompí varios barrotes de hierro. Creo que me operaron para que no rompiera más camas. Ahora tengo la cara como un corcho pero los ataques han remitido», señala Mateo Sagasta sin perder una gota de humor.

Mi sueño sería entrar en la Residencia para enfermos de Alicia Kloplowitz

Ahora Carlos solo pide un regalo para Reyes y para este año: Poder acceder a la residencia de la Fundación Alicia Kloplowitz especializada en la ayuda a estos enfermos. «Tratan a los enfermos muy bien. Lo poco que me queda de vida quiero estar allí y vivir con algo de dignidad. Pero conseguirlo parece imposible. Somos muchos enfermos».Otro de los problemas de Carlos es la Ley de Dependencia. «Esa Ley me parece una mentira. Mis hijos presentaron los papeles en febrero del 2010, y aún estamos esperando que venga algún funcionario a evaluarme a casa. Cuando lleguen ya no estaré. Toda la fisioterapia que recibo –que es imprescindible para mi- la pago de mi bolsillo. España es una vergüenza de país para los enfermos. Solo hace falta coger una silla y pasear por las calles, y eso que vivimos en la capital», comenta Carlos Mateo Sagasta.

Carlos, ¿Sabes qué eso depende de cada Comunidad Autónoma?

Anda, pues yo fui de los que apoyó a Doña Esperanza,…y llevo un año sin esperanza.

A mi madre le diagnosticaron hace más de 12 años Neuralgia del Trigémino. Durante años la medicación hacía efecto, pero después la situación se convirtió en un infierno.Los neurólogos nos dijeron que no podían hacer nada más por ella. La derivaron a la Unidad del Dolor. Allí más medicación, tratamientos intravenosos sin buenos resultados… Estuvieron a punto de intervenirla en dos ocasiones y, por diversas razones, finalmente no lo hicieron. Estuvo ingresada dos veces. La situación era desesperante. Ya no sabíamos qué hacer.

Años y años de sufrimiento.Nos pusimos en contacto con la Asociación AEPA ATM, que nos ha servido de guía y apoyo en todo. Gracias a su equipo médico y también a cada una de las personas voluntarias y demás colaboradores.Después de un camino difícil, y con toda la prudencia del mundo, puedo decir que mi madre hoy está mucho mejor.

Y, con esperanza de que continúe así. Por esto, mi mensaje de ánimo a todas aquellas personas que estén en una situación similar a la suya. Nunca hay que rendirse. Hay que dejarse asesorar por buenos profesionales y ser muy prudente con las cirugías que nos aconsejan algunos clínicos de re-nombre.

Tened en cuenta que existen opciones eficaces menos invasivas para el paciente.Una vez más, GRACIAS a la Asociación.