Me llamo Jara Durán, tengo 40 años. Hace 20 años me diagnosticaron Neuralgia del Trigemino. Cuando fui a urgencias tenia un dolor en la zona de la mandibula que va del oído a la muela que no remitía el dolor con nada.
Me realizaron dos cirugías y con la medicación indicada para esta enfermedad no remitía el dolor. Soy madre y trabajo. No os puedo describir lo que es residir en un hospital en esta situación.
Cuando estaba hundida física y mentalmente conocí a la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático (AEPA ATM) por otra conocida.
Fue una luz dentro de la oscuridad, muy importante su asesoramiento clínico, pero sobre todo en el aspecto humano, muy olvidado en la medicina de hoy en día. Gracias por mostrarme los pasos a seguir, por estudiar mi caso, pero sobre todo por estar ahí escuchando cuando no ves salida. El equipo de sanitarios se dio cuenta de que mi diagnostico era erróneo.
Sufría otra patología ósea. Una vez correctamente diagnosticada ya he reaccionado a los nuevos tratamientos. 20 años tirados de mi vida con dolor.
Hoy agradezco su labor. Pero también tengo que criticar a la sanidad pública porque ¿Cómo puede ser que nos den diagnósticos erróneos a los pacientes durante 20 años? Seguro que sin intención- pero erróneos CON UN IMPACTO en la calidad de vida brutal. Medicados hasta las pestañas para una patología que no tenemos.
Estos tipos de dolores son una lotería que nadie quiere que le toque, que nadie comprende y que te lleva al límite de tus fuerzas. Pero gracias al apoyo de mucha gente, de la Asociación, hay que aprender a convivir con la enfermedad e intentar disfrutar de las épocas mejores, luchar porque estas enfermedades sean tratadas con el debido respeto y consideración. El dolor facial tiene muchos orígenes diferentes. En muchas ocasiones No es Neuralgia del Trigémino y nos meten en quirófano. Y el paciente nunca tuvo Neuralgia del trigémino.
Gracias a todos lo que habéis aportado vuestra ayuda en mi caso. A todos los pacientes os pido perseverancia mucha fuerza y ánimo. Mi consejo es que no recurráis a una cirugía sin tener una certeza del 100% sobre la posible causa del dolor. Sin un correcto diagnóstico no habrá un correcto tratamiento. Hoy por hoy yo lo tengo. Sé contra lo que estoy luchando. Y, me encuentro en buenas manos de clínicos y sanitarios. Mi dolor ha mejorado. Poco a poco seguiré luchando.
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Jara Durán. Funcionaria